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Note d'action
Février 2024

Données de santé : libérer leur potentiel

Auteur
Emma Ros
Ancienne chargée de projets - Santé

Emma Ros était Chargée de projets - Santé de 2021 à 2024 à l'Institut Montaigne. Elle participait aux études sur les thématiques de l’innovation numérique, thérapeutique et organisationnelle du système de santé ainsi qu’à l'expérimentation SÉSAME faisant l'objet d'un financement Article 51.

Personnes auditionnées
  • Audrey Acloque, DPO, Unicancer
  • Jean-Baptiste Angeloglou, General Manager, PSIH
  • Jean-Marc Aubert, vice-président Healthcare, Iqvia
  • Ségolène Ayme, présidente Conseil Scientifique Consultatif, Health Data Hub
  • Sophie Bauer, présidente, Syndicat des Médecins Libéraux
  • Caroline Beaudon, Strategic Consulting Manager, Roche Diagnostics
  • Benoît Bélanger, directeur des opérations, DrData
  • Nesrine Benyahia, docteur en droit, présidente et fondatrice de DrData, membre associé de l’Institut Droit et Santé (Université Paris Cité-Inserm)
  • Pierre-Henri Bertoye, directeur Prospective Réglementaire, référentiels et formation, Unicancer
  • Antoine Bloch, directeur général France, bioMérieux
  • Laurent Borella, directeur santé, Malakoff Humanis
  • Stéphanie du Boucher, responsable affaires publiques, Roche Pharma
  • Pierre-Yves Brossard, Healthcare Strategist, Doctolib
  • Stéphane Camon, directeur du pilotage économique et de la data, Allianz
  • Alice de Chalendar, adjointe du leader d’écosystème Ma Santé, Allianz
  • Remy Choquet, Head of Evidence Generation, Medical Data platforms and Data sharing, Roche Pharma
  • Hugo Crochet, directeur des SI et des Data, Centre Léon Bérard, co-pilote du projet DeepSarc
  • Thomas Croisier, Partner, en charge de l’écosystème Santé pour l’Europe, Kearney
  • Arthur Dauphin, chargé de mission numérique en santé, France Assos Santé
  • Arthur Delapalme, président et directeur général, Codoc
  • Cécile Delval, directrice Real World and Clinical Evidence, Air Liquide Healthcare
  • Mélodie Deneuve, directrice de la communication, Mutualité Française
  • Pierre Dubreuil, directeur de projets, Délégation au numérique en santé
  • Françoise Ducimetière, cheffe de projet, DeepSarc, Centre Léon Bérard
  • Thomas Duval, CEO, Sancare
  • Nicolas Eiferman, directeur général France Bénélux, Intersystems
  • Anne-Sophie Etzol, responsable des relations institutionnelles, Inserm
  • Céline Falco, coordinatrice CONTACT (EDS SOS Médecins France), présidente Fondation April
  • Vincent Figureau, responsable des partenariats et du mécénat, Mutualité Française
  • Pierre Fillard, directeur technique et scientifique, fondateur, Therapixel
  • Christophe Gauer, directeur de cabinet du DG – Directeur des Affaires Publiques, Allianz
  • Julien Guérin, directeur des données, Institut Curie
  • Caroline Guillot, directrice citoyenne, Health Data Hub
  • Hélène Guimiot-Breaud, cheffe du service de la santé, CNIL
  • Alice Herreye, directrice des Affaires Juridiques, Roche Pharma
  • Mariuca de Hillerin, responsable affaires publiques, Arkhn
  • Thierry Houselstein, directeur médical, MACSF
  • Harold Juillet, directeur général, Oracle Health
  • Aki Kuivalainen, président fondateur, Predicell
  • Christophe Lapierre, directeur des systèmes d'information en santé, Mutualité Française
  • Franck Le Ouay, président fondateur, Lifen
  • Martin Le Roux-Cauche, directeur Affaires publiques Santé, Air Liquide
  • Patrick Lethenet, Senior VP, R&D – IT Solutions & System Development, bioMérieux
  • Franck Lethimonnier, directeur Institut Thématique Technologie pour la Santé, Inserm
  • Stéphane Locret, directeur recherche & enseignement, Ramsay Santé
  • Thomas London, directeur associé, Mc Kinsey & Company
  • Bertrand Lukacs, vice-président Conseil Scientifique Consultatif Health Data Hub
  • Emeric Lemaire, CEO, Arkhn
  • Carine Malcus, Senior Director, Global clinical and regulatory affairs support office, and global bioethics compliance, bioMérieux
  • Antoine Malone, responsable Pôle prospective, Europe et International, Fédération hospitalière de France
  • Anne-Laure Martin, directrice Data & Partenariat, Unicancer
  • Sébastien Massart, Chief Corporate Strategist, Dassault Systèmes
  • Jean-Christophe Masseron, président, SOS Médecins France
  • Loïck Menvielle, directeur de la chaire Management in Innovative Health, EDHEC Business School
  • Etienne Minvielle, directeur du Centre de Recherche en gestion, Polytechnique, Institut Gustave Roussy
  • Arnaud Morigault, associé, Eurogroup Consulting
  • Pierre Moustial, président fondateur, Lauxera Partners
  • Dinh-Phong Nguyen, responsable de la veille et de la prospective, Agence de l'innovation en santé
  • Sophie Ollivier, R&D Chief Data Officer, Servier
  • Guillemette Pardoux, responsable communication, France Cohortes
  • Aymeric Perchant, directeur de projets, Délégation au Numérique en Santé (DNS)
  • Olivier Perche, responsable Affaires Publiques, Roche Diagnostics
  • David Petauton, directeur de la communication, Agence du numérique en santé
  • Dominique Pon, directeur général, La Poste Santé & Autonomie
  • Christian Portafax, responsable du service des données et système d’information de santé (Direction Santé), Mutualité Française
  • Yves Raisin, Global Data Privacy Officer, bioMérieux
  • Gérard Raymond, président, France Assos Santé
  • Raphaële Renard-Penna, professeur des Universités – praticien hospitalier, radiologue, Faculté Sorbonne Université, Hôpital Pitié Salpêtrière APHP, Projet DAICAP HDH
  • Grégoire Rey, directeur, France Cohortes
  • Matthieu Robain, directeur scientifique, Direction Data, Unicancer
  • Ulysse Rodts, cofondateur, Kanopy Med
  • Raphaël Sigogne, responsable data, Paris Saclay Cancer Cluster
  • Daniel Szeftel, président co-fondateur, Sêmeia
  • Éric Tanneau, secrétaire général, Syndicat des Médecins Libéraux
  • Antoine Tesnière, directeur général, PariSanté Campus
  • Isabelle Tongio, Director – Publics and Government Affairs, bioMérieux
  • Vincent Trely, président fondateur, Association pour la Sécurité des SI de Santé (APSSIS)
  • Pierre Vaysse, Leader écosystème Ma Santé et directeur technique Collectives, Allianz
  • Damien Vergé, directeur de la stratégie, des études et de la statistique, Cnam

Les professionnels de santé et les patients coproduisent chaque jour de nombreuses données qui viennent alimenter les dossiers médicaux, les bases de remboursement de l’Assurance maladie ou encore les systèmes d’informations de nos établissements de santé. Ces données sont collectées initialement dans le cadre du soin : on parle alors d’utilisation primaire de la donnée de santé.

Il est possible de donner une seconde vie à la donnée de santé à travers son utilisation secondaire qui ouvre un immense champ d’innovation et de progrès pour notre système de santé.

Accélération de la recherche, dépistages précoces, aide au diagnostic, santé prédictive, amélioration de l’accès aux soins, personnalisation de la prise en charge des patients, évaluation des politiques publiques : le potentiel des données de santé promet des avancées spectaculaires pour améliorer la santé de tous.

Données secondaires de santé - un potentiel à investir

Dans le cadre d’une nouvelle stratégie nationale de l’usage des données de santé, cette note fait ressortir quatre grands défis, d’ordre technique, économique, juridique et citoyen, et propose cinq recommandations concrètes pour les relever. Libérons le potentiel des données de santé pour permettre à notre système de santé de se transformer, d'innover et d’adopter un virage résolument préventif.

Données secondaires de santé - 4 défis majeurs à relever
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