La démocratie sanitaire en France 20 ans après la loi Patients

Le défi va être maintenant de pérenniser cette transformation en accompagnant l’acculturation tant des patients, qui ne sont pas tous en mesure de se saisir de cet outil, que des soignants, qu'il faudra former et inciter à l’utilisation de cette nouvelle plateforme. Ce projet est aussi un bel exemple des moyens par lesquels l’intelligence collective peut servir l’intérêt de tous.

Pensez-vous que les professionnels de santé sont assez formés et que le savoir des patients est assez reconnu dans notre système ?

La loi Kouchner a fait rentrer un nouvel acteur dans l'organisation des soins, le patient, en lui conférant notamment la possibilité d’évaluer son système de santé. À l'époque de sa rédaction, une part du personnel médical redoutait un environnement dans lequel les médecins ne seraient plus en mesure de soigner, où les procès fuseraient et les scandales éclateraient. Or cela n’a pas du tout été le cas. Néanmoins, la formation médicale reste à humaniser, en y intégrant bienveillance, capacité d’écoute et travail en équipe. C’est en effet une profession difficile, qui demande une étendue de connaissance très large et une modalité de relation médecin-patient particulière. La question aujourd’hui est de transformer cette pratique solitaire en pratique solidaire.

C’est le cas de la Fédération Française des Diabétiques, qui a progressivement été en mesure de rendre le patient acteur de son parcours de soin, en tissant des meilleures relations avec leurs professionnels de santé. C’est un changement qui a aussi été soutenu par l’innovation numérique et technologique, telle que la lecture de la glycémie à distance, qui a permis aux patients de gagner en autonomie.

Quelles seraient les mesures prioritaires pour réellement permettre la mise en œuvre de la démocratie sanitaire en France ? Quelles sont les recommandations que vous aimeriez lire dans les programmes des différents candidats ?

Fait exacerbé par la crise du Covid, la santé est l’une des grandes préoccupations des citoyens français. La crise sanitaire nous a rappelé qu’il ne suffisait malheureusement pas de mettre en place des textes législatifs pour assurer une participation citoyenne à l’élaboration d’une politique de santé. Si je comprends la volonté de former de nouveaux médecins et personnel soignant, il faut garder en tête que les effectifs ne se renouvelleront pas instantanément. Il faut d’emblée prendre appui sur des structures et mesures qui existent déjà. Nous devons ensemble réorganiser l’offre de soin de proximité en fonction des attentes et des besoins de la population.

Du point de vue institutionnel, malgré de nombreux progrès, la Conférence nationale de santé est trop dépendante du Ministère de la Santé, tout comme les Conférences régionales de la santé et de l'autonomie le sont des Agences Régionales de Santé. Il s’agit de continuer à soutenir des structures qui portent la démocratie en santé en leur permettant de gagner en autonomie et de donner aux usagers davantage de place dans la construction de notre système de santé. À ce titre, France Assos Santé a proposé au cours du Ségur de la santé des parlements sanitaires territoriaux indépendants rendant des avis à caractère opposable.

Sur le terrain, il faut pérenniser les nouvelles pratiques de co-construction et d’évaluation de la qualité, qui ont émergé au cours des dernières années. L'implémentation de "Mon Espace Santé" dans les mois qui viennent reste une priorité dans la construction de cette démocratie en santé. À l’hôpital, la HAS s’est appuyée sur le numérique pour développer des méthodes d’évaluation du système de santé comme e-satis, mais il reste encore de nombreux progrès à faire pour développer et intégrer de meilleurs PREMs et PROMs dans nos critères d’évaluation. Un système qui prendrait davantage en compte les besoins du patient permettrait ainsi de répondre aux besoins réels des populations, tout en s’émancipant du modèle médical paternaliste. À mon avis, il serait temps de lancer des États Généraux ou un nouveau Ségur de la santé pour repenser en profondeur la démocratie en santé de ce pays.
 

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