Données de santé : l’urgence de l’Open data

Les données de santé sont au c'ur des débats sur l'évolution de notre système de soins et son adaptation à la révolution numérique. Alors que la France dispose d'une immense base de données sur la santé, les pouvoirs publics restent encore frileux et beaucoup reste encore à faire pour que l'Open data devienne une réalité.

La Big Data en santé : la France dispose d’une immense base de données

En matière de données de santé, la France possède un système centralisé presque unique au monde, avec une base de données très riche et complète.

Issues des feuilles de soins et des résumés de sortie hospitaliers, les données du SNIIRAM (Système National d'informations Inter Régions d'Assurance Maladie) décrivent l’offre et la consommation de soins ainsi que l’état de santé de tous les habitants de notre pays. Ces données concernent :
- l’âge, le sexe, le lieu de résidence des patients ;
- toutes les prestations remboursées dans le cadre des soins réalisés en médecine de ville (prescripteur, médicaments, soins etc.) ;
- toutes les données sur la consommation de soins en établissement de santé.

Des données précieuses qui pourraient permettre d’améliorer la qualité et la transparence du système

Ces données sont précieuses : elles permettent d’avoir des informations précises sur les tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, sur la qualité des établissements, des médecins, sur l’efficacité des médicaments, la qualité de la prescription, etc.

Pour les usagers du système de soin comme pour les chercheurs, ces données pourraient permettre, si leur accès était facilité, d’évaluer la qualité des soins, d’éviter les dysfonctionnements, d’aider les patients à s’orienter dans le système de santé et de savoir à qui s’adresser…

Ouvrir l’accès aux données de santé : un enjeu essentiel

Leur utilisation est cependant encore très limitée alors même que leur ouverture permettrait de mettre la transparence et la qualité au cœur du système de santé. Bien entendu, pour garantir le respect de la vie privée et éviter une utilisation abusive et nominative de ces informations, ces données doivent être anonymisées et leur utilisation contrôlée.

Malgré la création d’un système national des données de santé (SNDS) dans le projet de loi de santé présentée par la ministre de la Santé le 15 octobre dernier, il reste encore beaucoup à faire pour que l’Open data en santé devienne une réalité.

Les citoyens sont pourtant prêts à l’Open data

En 2012, l’Institut Montaigne a organisé une conférence de citoyens sur le système de santé. Après avoir suivi des formations et participé à des débats ouverts et bipartisans, les citoyens sont arrivés au constat qu’il existe une grande opacité et une certaine forme de confiscation de l’information sur le système de santé.

La logique de l’Open data sur les données concernant les coûts et le fonctionnement ainsi que les résultats de notre système de santé a été plébiscitée par l’ensemble des citoyens comme le montre l’avis qu’ils ont rédigé à l’issue de la conférence de citoyens.

Comprendre l’Open Data en santé